Die Endlichkeit des Seins ist noch immer ein Tabu. Der Tod darf nicht sein. Der Tod eines Kindes noch viel weniger. Doch die Realität ist: Allein in der Schweiz leben 5000 Kinder mit einer Krankheit ohne Aussicht auf Heilung. Und so sterben hier jedes Jahr rund 400 bis 500 Kinder. Ihre Erkrankungen sind vielfach hochkomplex, verlangen die tägliche Verabreichung von etlichen Medikamenten und die Durchführung zahlreicher Therapien. Eltern werden so unfreiwillig zu Expertinnen und Experten von Krankheiten, über die oft sogar Ärztinnen und Ärzte nur wenig Bescheid wissen. Kinderzimmer werden zu kleinen Intensivstationen. Die Familien kommen an ihre Belastungsgrenzen. Auch deshalb, weil im Vergleich zu anderen europäischen Ländern die Schweiz diesen Kindern und ihren Familien wenig Unterstützung bietet. «NZZ Format» erzählt die Geschichte des 11-jährigen Keno und der 3-jährigen Chloé und ihrer Eltern, die täglich dafür kämpfen, das wohl kurze Leben ihrer Kinder so lebenswert wie möglich zu machen.